Cada 2 de abril<\/b>\u00a0el mundo se\u00a0<\/b>ti\u00f1e de azul.<\/b>\u00a0<\/b>Se\u00a0iluminan edificios,\u00a0se organizan caminatas, se repiten frases sobre la neurodivergencia como forma de ver el mundo. Pero,\u00a0\u00bfqu\u00e9 hay m\u00e1s all\u00e1 de las campa\u00f1as, las banderas, cintas y los slogans bienintencionados? El autismo no necesita romantizaci\u00f3n.<\/b>\u00a0Necesita\u00a0comprensi\u00f3n, respeto, recursos, justicia.<\/b><\/p>\n
Porque mientras crece la visibilidad p\u00fablica,\u00a0sigue creciendo tambi\u00e9n el silencio en torno a las violencias que atraviesan a las infancias con autismo.\u00a0<\/b>Se habla poco, casi nada, del\u00a0bullying sistem\u00e1tico que padecen en las escuelas.<\/b>\u00a0De los diagn\u00f3sticos errados o tard\u00edos. De la angustia cuando no se accede a apoyos terap\u00e9uticos adecuados. De los derechos que deben judicializarse porque\u00a0las obras sociales no quieren garantizar lo que corresponde.<\/b><\/p>\n
Y a\u00fan\u00a0menos se habla del dolor de las familias.<\/b>\u00a0Familias que cr\u00edan con amor, pero tambi\u00e9n con miedo,\u00a0con agotamiento,\u00a0<\/b>con preguntas que no encuentran respuesta. Muchas de ellas \u2014especialmente aquellas sin privilegios, en territorios donde la salud no da abasto o no tiene las herramientas y el conocimiento para atender la complejidad del espectro\u2014\u00a0transitan este camino sin redes, sin sost\u00e9n, sin alivio.<\/b><\/p>\n
All\u00ed donde la interseccionalidad se impone, las brechas se profundizan:\u00a0clase, geograf\u00eda, acceso a la educaci\u00f3n y a la salud configuran infancias m\u00e1s o menos acompa\u00f1adas, m\u00e1s o menos protegidas.<\/b><\/p>\n
Todav\u00eda hoy hay profesionales que no escuchan, no preguntan, no acompa\u00f1an: se\u00f1alan y juzgan, sin conocer en profundidad la condici\u00f3n o estar capacitada para atenderla.\u00a0La falta de empat\u00eda y la culpabilizaci\u00f3n impl\u00edcita que a\u00fan persiste en algunos abordajes pueden ser devastadoras para una familia que solo busca entender<\/b>, sostener y, sobre todo, aprender\u00a0c\u00f3mo acompa\u00f1ar amorosamente a su hijo o hija.<\/b><\/p>\n
Por supuesto,\u00a0hay tambi\u00e9n profesionales excepcionales, comprometidos, que trabajan con sensibilidad y dedicaci\u00f3n cada d\u00eda,\u00a0<\/b>incluso en contextos hostiles. Pero se\u00f1alar las fallas sist\u00e9micas no es desmerecerlos, sino exigir que\u00a0su tarea no dependa del hero\u00edsmo individual,<\/b>\u00a0sino de condiciones justas, \u00e9ticas y sostenidas para todos.\u00a0Porque nadie est\u00e1 preparado para recibir un diagn\u00f3stico tan feroz.<\/b><\/p>\n
No hay libretos, ni mapas. Lo que hay es un\u00a0deseo profundo de estar a la altura, de no fallar, de no da\u00f1ar<\/b>, de encontrar los caminos posibles entre tanta fragilidad e incertidumbre. Y muchas veces,\u00a0esa b\u00fasqueda se hace en soledad.<\/b><\/p>\n No es una pregunta menor. Es el interrogante oce\u00e1nico que se hacen a diario miles de madres y padres, pensando si su hijo o hija ser\u00e1 cuidado, respetado, amado en un mundo que todav\u00eda lo mira con desconfianza, incomprensi\u00f3n o indiferencia.<\/p>\n Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud,\u00a0una de cada 100 personas en el mundo est\u00e1 en el espectro autista.<\/b>\u00a0En muchos pa\u00edses, la mayor\u00eda de ellas no cuenta con un plan de vida a futuro ni con redes comunitarias de contenci\u00f3n cuando sus cuidadores envejecen.\u00a0Esa soledad anticipada, esa incertidumbre existencial, tambi\u00e9n es violencia.<\/b><\/p>\n Desde que Leo Kanner (m\u00e9dico austr\u00edaco) present\u00f3 por primera vez en 1943 su hist\u00f3rica serie de casos sobre ni\u00f1os autistas \u2014una condici\u00f3n que, seg\u00fan \u00e9l mismo afirm\u00f3, se le present\u00f3 por primera vez en 1938\u2014, el campo del conocimiento sobre esta condici\u00f3n ha transitado un camino profundo de investigaci\u00f3n: desde teor\u00edas que buscaban comprender, hasta interpretaciones que, aunque nacidas con intenci\u00f3n cl\u00ednica, tambi\u00e9n formaron parte del largo proceso de construcci\u00f3n de conocimiento.<\/p>\n Kanner fue el primero en describir el autismo como una entidad cl\u00ednica diferenciada, abriendo el camino para su estudio sistem\u00e1tico. Entre las interpretaciones posteriores se encuentra la formulada por Bruno Bettelheim, psic\u00f3logo y educador austr\u00edaco, quien trabaj\u00f3 con ni\u00f1os en contextos de institucionalizaci\u00f3n y trauma. \u00c9l, en su obra\u00a0La fortaleza vac\u00eda: autismo infantil y el nacimiento del yo<\/i>, sosten\u00eda que las causas de esta condici\u00f3n no eran biol\u00f3gicas.<\/p>\n Esa hip\u00f3tesis fue muy cuestionada con el tiempo,\u00a0<\/b>pero su obra tambi\u00e9n marc\u00f3 un hito:\u00a0ayud\u00f3 a visibilizar\u00a0<\/b>la necesidad de\u00a0acompa\u00f1ar emocionalmente a estos ni\u00f1os<\/b>, hasta entonces ignorados por la medicina tradicional. En ese mismo libro, Bettelheim escribe:\u00a0\u201cEs necesario prestar atenci\u00f3n a esos ni\u00f1os, por lo general ignorados y olvidados, a su miedo y a su sufrimiento y,<\/b>\u00a0sobre todo,\u00a0al terror que sin duda les produce sentirse siempre solos en su \u2018fortaleza vac\u00eda\u2019\u201d.<\/b><\/p>\n Pero hoy sabemos que esas fortalezas nunca estuvieron vac\u00edas.<\/b>\u00a0Lo que se interpretaba como vac\u00edo era, en verdad, una forma distinta \u2014y muchas veces dolorosa\u2014 de habitar el mundo. Porque el autismo tambi\u00e9n puede implicar sufrimiento intenso, conductas de auto y heteroagresi\u00f3n, hipersensibilidad sensorial que convierte un ruido en una amenaza, la imposibilidad de expresar con palabras lo que se siente o se piensa. Como tantos ni\u00f1os y ni\u00f1as con autismo que se lastiman al intentar protegerse de los ruidos, que viven el mundo como un lugar insoportablemente ruidoso.<\/p>\n No se trata de negar ese dolor. Se trata de comprender que detr\u00e1s de cada comportamiento hay un lenguaje posible, una subjetividad que merece ser le\u00edda y respetada.\u00a0<\/b>Y que son los entornos los que deben aprender a llegar, a alojar, a sostener sin invadir.<\/p>\n Y, sin embargo, a pesar del avance del conocimiento, no siempre se traducen en mejores condiciones de vida. Persisten viejas estigmatizaciones y emergen nuevas formas de banalizaci\u00f3n. La historia nos recuerda que cuando el sufrimiento infantil se explica con prejuicios, se lo condena a la incomprensi\u00f3n. Y cuando se lo romantiza, se lo abandona.<\/p>\n Las estad\u00edsticas son elocuentes. M\u00e1s del 80% de los ni\u00f1os con TEA han sufrido acoso escolar en alg\u00fan momento de su trayectoria educativa. Un porcentaje alarmante presenta pensamientos de autolesi\u00f3n, especialmente cuando la violencia del entorno supera la capacidad de contenci\u00f3n familiar.\u00a0No es la condici\u00f3n lo que genera sufrimiento. Es el entorno.<\/b>\u00a0La hostilidad. La falta de escucha. La crueldad de un sistema que infantiliza, estigmatiza o directamente abandona.<\/b><\/p>\n Tambi\u00e9n hay consecuencias profundas en las familias. Diversos estudios han demostrado que la incertidumbre respecto al futuro de sus hijos genera altos niveles de estr\u00e9s, ansiedad y soledad en padres y madres. La falta de espacios adecuados para la vida adulta, de programas de autonom\u00eda progresiva, de hospitales que entiendan la urgencia desde una mirada integral, todo eso impacta directamente en la salud mental de quienes cuidan.<\/p>\n Esta carga tambi\u00e9n alcanza a los hermanos y hermanas de personas con TEA, quienes muchas veces asumen responsabilidades tempranas,<\/b>\u00a0viven en hogares con altos niveles de tensi\u00f3n emocional y sienten que su infancia queda desplazada frente a las necesidades de cuidado. A medida que crecen, muchos enfrentan la expectativa \u2014expl\u00edcita o no\u2014 de convertirse en los\u00a0futuros cuidadores,<\/b>\u00a0sin que medien redes de contenci\u00f3n ni planificaci\u00f3n estatal.<\/p>\n Algunas familias, como el caso de Dolores Pujol en Argentina, han llegado incluso a impulsar proyectos de viviendas supervisadas ante la falta de respuestas estatales. Porque la pregunta sigue latente: \u201c\u00bfQu\u00e9 ser\u00e1 de \u00e9l o de ella cuando yo muera?\u201d.<\/p>\n El autismo no necesita d\u00edas de concientizaci\u00f3n sin contenido.\u00a0Reducirlo a una efem\u00e9ride<\/b>\u00a0sin compromiso real es una forma de\u00a0bluewashing<\/i>, una manera de\u00a0maquillar con buena voluntad una problem\u00e1tica acuciante<\/b>\u00a0que golpea a millones de familias en el mundo.<\/p>\n<\/div>\n Necesita escuelas formadas, equipos interdisciplinarios con perspectiva de derechos, pol\u00edticas p\u00fablicas continuas, obras sociales y empresas de medicina prepaga que dejen de especular y profesionales que no diagnostiquen con ligereza ni intervengan con moldes prefabricados.<\/p>\n Tambi\u00e9n es urgente hablar del sobrediagn\u00f3stico irresponsable, muchas veces impulsado por discursos que idealizan el espectro como una forma exc\u00e9ntrica de ver el mundo. En algunos casos, el diagn\u00f3stico se vuelve un atajo para explicar malestares que merecen abordajes m\u00e1s complejos.\u00a0Esa banalizaci\u00f3n de una condici\u00f3n tan exigente termina perjudicando a quienes realmente lo necesitan<\/b>, desdibujando su realidad y restando legitimidad a los reclamos de acceso, apoyo y respeto.\u00a0El autismo\u00a0<\/b>no es una moda ni un recurso narrativo:\u00a0es una forma de estar en el mundo que requiere sensibilidad cl\u00ednica, escucha \u00e9tica y compromiso pol\u00edtico.<\/b><\/p>\n Necesitamos una sociedad que\u00a0ilumine conciencias.<\/b>\u00a0Que entienda que\u00a0no hay inclusi\u00f3n sin presupuesto, ni respeto sin formaci\u00f3n.<\/b>\u00a0Que deje de ver al autismo como una\u00a0rareza po\u00e9tica\u00a0<\/b>y empiece a verlo como parte de la diversidad humana que merece ser vivida con dignidad, sin violencia, sin miedo. Porque\u00a0hablar de autismo es hablar de salud mental infantojuvenil<\/b>, de singularidad, de pol\u00edticas p\u00fablicas sostenidas, de acceso real a derechos y sobre todo de disfrutar de\u00a0una buena calidad de vida y de participar en la sociedad en igualdad de condiciones en todas las etapas de la vida.<\/b><\/p>\n Los derechos de la infancia y de las personas adultas con autismos<\/b>\u00a0no pueden seguir dependiendo del esfuerzo individual de las familias o de la voluntad de algunos profesionales:\u00a0necesitan ser garantizados por un Estado presente, emp\u00e1tico y comprometido.<\/b><\/p>\n Fuente: Infobae\/Salud<\/em><\/p>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El testimonio de muchas familias revela un recorrido lleno de tropiezos, donde la falta de informaci\u00f3n, el juicio apresurado de algunos profesionales y el desconocimiento cl\u00ednico se convierten en formas de violencia institucional.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":2113,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":""},"categories":[1],"tags":[],"yoast_head":"\n\u00bfQu\u00e9 pasar\u00e1 cuando no estemos?<\/strong><\/h4>\n